Федеральные субсидии регионам: новый этап в лечении орфанных заболеваний

20 мая Госдума поддержала в первом чтении законопроект о резервном финансировании терапии пациентов с редкими заболеваниями. Средства из федерального бюджета будут направляться регионам, которые объективно не могут обеспечить граждан необходимыми лекарствами. Ключевыми критериями станут бюджетная обеспеченность субъекта, динамика цен на препараты и число нуждающихся в помощи.
Реализация решения Конституционного суда и инициатива Госсовета Татарстана
Законопроект разработан по решению Конституционного суда, вынесенному в сентябре 2024 года. Поводом послужил запрос депутатов из Татарстана, указавших на неравенство пациентов из-за различий в экономических возможностях регионов. Сейчас лечение таких заболеваний, как спинальная мышечная атрофия или болезнь Помпе, финансируется из федерального или регионального бюджетов в зависимости от перечня.
Механизм внесудебной поддержки регионов
Новые поправки в закон «Об основах охраны здоровья» позволят правительству оперативно выделять средства субъектам, неспособным самостоятельно выполнить обязательства. После принятия документа Минздрав утвердит критерии оценки регионов, включая анализ их усилий по решению проблемы и объективные экономические показатели.
Комментарий Сергея Глаголева: приоритет — доступность терапии
Замминистра здравоохранения Сергей Глаголев подчеркнул, что при распределении средств будет учитываться не только бюджетная обеспеченность, но и действия регионов для выполнения обязательств. По данным ведомства, в региональный перечень включены 21,1 тыс. пациентов, а средняя стоимость годовой терапии достигает 2,76 млн рублей.
Мнение экспертов: шаг вперёд с оглядкой на детали
Мария Посадкова из фонда «Подсолнух» назвала законопроект важным, но обратила внимание на необходимость чётких критериев помощи. «Это позволит избежать неравенства пациентов в разных регионах», — отметила она. Юрий Жулев из Всероссийского союза пациентов добавил, что механизм должен охватывать больше нозологий: «Прерывание терапии при орфанных болезнях недопустимо — это вопрос жизни и здоровья».
Перспективы системного подхода
Эксперты единодушны: резервное финансирование — лишь первый шаг. Для полного решения проблемы требуется расширение перечней заболеваний и упрощение бюрократических процедур. Это позволит тысячам пациентов получать лечение без риска прерывания, независимо от места проживания.
Источник: www.kommersant.ru