Совместные усилия ради поддержки слабослышащих детей и их семей
Фото: kommersant.ru
В России тысячи семей воспитывают детей с нарушениями слуха, и для многих из них организация АНО «МамУшки» стала настоящей опорой. Это некоммерческое сообщество родителей, объединивших свои усилия ради лучшего будущего для особенных детей. Поддержка, которую оказывают «МамУшки», простирается далеко за пределы Ростовской области – сегодня они активно взаимодействуют с родителями по всей стране, чтобы выявить актуальные вопросы и предложить реальные решения.
АНО «МамУшки» взяла на себя инициативу подготовить обращение к уполномоченному по правам человека в РФ. Цель проста и прозрачна: добиться понимания и уважения к потребностям слабослышащих детей, а также взрослых пользователей кохлеарных имплантов, поддержать их законное право на достойную жизнь. Родители и сами пациенты активно участвуют в опросе, делятся опытом и рассказами о трудностях получения медицинской помощи, проведения слухоречевой реабилитации и сервисного обслуживания сложнейших слуховых устройств.
Новый подход к реабилитации: почему статистика так важна
Системный анализ всегда начинается со сбора данных. На сегодняшний день, несмотря на множество социальных и медицинских программ, в открытом доступе отсутствуют точные сведения о числе людей, использующих речевые процессоры после кохлеарной имплантации, условиях их жизни и количестве случаев обращения за помощью. Родители отмечают: «Когда нас не замечают и о нас не говорят, складывается чувство, будто бы нас не существует вовсе».
Такой пробел в учёте мешает планировать маршруты оказания медицинской помощи, выбирать подходящие учреждения для реабилитации, учитывая при этом все особенности каждого ребёнка – например, сопутствующие заболевания. Именно поэтому АНО «МамУшки» призывает родителей и взрослых клиентов кохлеарных имплантов открыться, изложить свои проблемы и пожелания. На базе собранных жалоб и предложений будет составлена детальная картина положения слабослышащих людей в России, а также сформулированы конкретные предложения для органов власти.
Забота о каждом: индивидуальные истории и системные решения
Яркая иллюстрация сложности вызовов — история девушки из Донецка с генетическим заболеванием и кохлеарным имплантом. Для замены речевого процессора ей необходимо направиться в Москву, однако из-за тяжёлого состояния и прикованности к постели это невозможно. Подобные случаи показывают, насколько важна гибкая система помощи, готовая реагировать на индивидуальные потребности, а не навязывать всем одни и те же маршруты и порядки, при которых некоторые пациенты оказываются отрезанными от необходимой поддержки.
Сегодня слишком часто забота государства сводится к предложению формальной помощи: сурдопереводчики, пандусы — как будто этого достаточно. По словам исполнительного директора фонда «Слышать жизнь» Елены Рыбалкиной, системное сопровождение должно соответствовать реальным жизненным ситуациям и нуждам людей, а не абстрактным стандартам.
Реабилитация после кохлеарной имплантации: новые вызовы и возможности
Современные технологии сделали возможным возвращение слуха многим детям и взрослым, но сам факт установки кохлеарного импланта — лишь первый шаг на пути к полноценному участию в жизни. После операции каждому пациенту необходим длительный курс слухоречевой реабилитации с участием высококвалифицированных педагогов-сурдологов. Только после интенсивных упражнений и индивидуальных занятий появляется шанс научиться понимать речь и самому говорить.
Однако доступ к этим занятиям по-прежнему остаётся крайне ограниченным. Согласно статистике, слухоречевую реабилитацию по ОМС можно пройти лишь примерно в десяти регионах России. Для большинства семей еженедельные поездки в специализированные клиники Москвы, Санкт-Петербурга или других крупных городов — непозволительная роскошь как по времени, так и финансово. Именно поэтому немало детей недополучают необходимую помощь, что сказывается на их развитии и дальнейшем качестве жизни.
Речевые процессоры, «Нейролек» и вопросы надежности
Дополнительной сложностью стала ситуация с французской фирмой «Нейролек», чье оборудование долгое время применялось для кохлеарной имплантации в России. После ухода этого производителя с рынка многие пациенты оказались без гарантийного обслуживания, запчастей и обязательной замены речевых процессоров. Федеральные и частные центры пока не нашли системного подхода к решению этой проблемы. Даже если удаётся подобрать аналогичные детали других брендов, их стоимость зачастую не компенсируется государственными тарифами — многое ложится на плечи самих родителей.
Замена речевого процессора требуется регулярно, в среднем каждые пять лет. Огромные затраты и отсутствие поддержки могут затруднить получение современного устройства, лишая детей и взрослых возможности жить полноценно.
Вместе — к переменам: оптимистичный взгляд в будущее
Кохлеарная имплантация сегодня является высокотехнологичной процедурой, ставшей уже частью стандартной медицинской практики. В России ежегодно проводится порядка 1200 подобных операций. За три десятилетия накоплен колоссальный опыт, сформированы профессиональные сообщества, появилось много благотворительных и просветительских инициатив, таких как фонд «Слышать жизнь» и АНО «МамУшки».
Сегодня организации нацелены не просто на привлечение внимания общества и государства, но и на построение системной поддержки — от своевременного сервисного обслуживания устройств до равного доступа к реабилитации для жителей всех регионов. В письме к уполномоченному по правам человека АНО «МамУшки» особо отмечает: пациенты, прошедшие через кохлеарную имплантацию, должны быть выделены в отдельную категорию и пользоваться целенаправленной поддержкой на всех этапах своего развития и взрослой жизни.
Для того чтобы сдвинуть эту тему с места, каждый неравнодушный родитель или взрослый пользователь кохлеарных имплантов может рассказать о своих трудностях, ожиданиях и получить шанс быть услышанным. Обращение можно направить по электронной почте info@mamushki.ru, указав свои контакты для обратной связи. Каждый голос приближает перемены!
С помощью совместных усилий и неравнодушия общества появляется реальная возможность изменить жизнь детей с нарушением слуха к лучшему — сделать так, чтобы они уверенно раскрывали свой потенциал, ощущали заботу и поддержку, были по-настоящему частью большого, включённого общества. АНО «МамУшки», Елена Рыбалкина, фонд «Слышать жизнь» и уполномоченный по правам человека в РФ идут в этом направлении вместе со всеми, кому не все равно.
