Шанс на полноценную жизнь благодаря трансплантации костного мозга

В самом центре Нижнего Тагила живет дружная семья Даллари: мама Диана, папа Гаврик, старший брат и их дочка Изабелла. На первый взгляд — обычная школа, кружки, любимые домашние занятия. Но у Изабеллы серьезная болезнь — тяжелая форма бета-талассемии, из-за которой организм вырабатывает слишком мало гемоглобина. Это ведет к хронической анемии, а значит, все органы постоянно недополучают столь нужный кислород. Единственный возможный способ подарить Изабелле здоровое будущее — трансплантация костного мозга, но для ее проведения необходимы редкие и дорогостоящие реактивы и расходники. Их стоимость превышает 2 миллиона рублей — сумма неподъемная для одной семьи.
Детские мечты, творчество и упорство — несмотря на диагноз
Изабелла — скромная и в то же время жизнерадостная девочка. В ее комнате особое место занимают аккуратно сложенные яркие рисунки. Девочка любит изображать вечерние закаты и ночные пейзажи: бирюзово-синие небеса, силуэты колес обозрения, одинокие птицы, уносящиеся вдаль, и алое солнце между горами. Почему именно закаты? Изабелла улыбается: “Просто так хочется”. Немало времени она проводит и за рукоделием — плетет из бисера браслеты, бусы, талисманы. Даже непосвященный гость в доме замечает, сколько фантазии вложено в каждое украшение. Некоторые изделия удалось продать — находчивость и талант маленькой творительницы отмечают все родные и друзья. “Мне нужны деньги — вот и зарабатываю”, — серьезно заявляет Изабелла и тут же смеется вместе с родителями.
Долгий путь к диагнозу и поиску эффективного лечения
Первые тревожные звоночки появились, когда Изабелле исполнился всего год и шесть месяцев. После обычной простуды врачи назначили анализ крови — показатели гемоглобина оказались ниже нормы. Срочная госпитализация в Екатеринбурге, множество исследований, и тогда впервые прозвучал диагноз “бета-талассемия, малая форма”. На протяжении нескольких лет лечение сводилось к регулярным переливаниям крови — сначала раз в три-четыре месяца, но с возрастом состояние становилось тяжелее: гемоглобин снижался, начинались судороги, девочка часто выглядела бледной и уставшей, не могла долго гулять или играть со сверстниками.
В какой-то момент переливания потребовались каждые три недели. Увы, регулярные процедуры привели к избытку железа в организме, что стало опасно для печени и селезенки, а показатель гемоглобина продолжал снижаться.
Когда надежда приходит с поддержкой
В июне 2024 года родители приняли сложное решение — поехать в Москву на консультацию к столичным специалистам. К сожалению, после тщательной диагностики диагноз стал еще более тревожным: тяжелая форма бета-талассемии, которая без трансплантации костного мозга приводит к опасным для жизни последствиям. Однако немедленно приступать к пересадке врачи не разрешили — сперва требовалось вывести из организма излишки железа и стабилизировать состояние Изабеллы. Назначили лечение специальными препаратами — хелаторами, выводящими избыток железа, а также медикаментом для повышения гемоглобина. Однако необходимый препарат не входит в списки бесплатных, и купить его брать на себя семья не могла.
С этого момента рядом с Даллари оказались неравнодушные люди. Фонд “Русфонд”, основанный Левом Амбиндером, объединил вокруг семьи волонтеров и жертвователей. Именно их поддержка позволила дважды приобрести жизненно важное лекарство, что сыграло ключевую роль в стабилизации состояния Изабеллы.
Впереди — только лучшее, когда мы вместе
Сегодня для Изабеллы создана максимально благоприятная почва для трансплантации костного мозга. Семья Даллари находится в ожидании, ведь шанс на здоровую жизнь их дочери зависит от сбора средств на закупку требуемых реактивов, без которых невозможно провести процедуру. В “Русфонде” верят — доброе участие многих людей способно творить чудеса. Поддержка каждого неравнодушного придает семье сил и наполняет надеждой их сердца.
Опыт семьи Даллари подтверждает: даже в самых сложных обстоятельствах возможно победить болезнь, если есть единство, вера и участие. Великое дело делают и врачи, и благотворители, и все, кто просто не остался в стороне. Значит, впереди обязательно ждет светлый закат и рассвет — для Изабеллы, для всех, кто верит в добро и не сдается.
Изабелла — обаятельная и отзывчивая девочка, которая легко находит общий язык как со взрослыми, так и со сверстниками. Во время перемен её всегда окружает группа одноклассников, которым она с увлечением рассказывает истории и делится своими знаниями. Изабелла хорошо учится: по всем предметам у нее отличные и хорошие оценки. Ярко выражена любовь к предметам гуманитарного цикла — девочка обожает искусство, с удовольствием читает книги, занимается музыкой. Не меньший интерес она проявляет к прикладному творчеству: лепка из глины, изготовление открыток и, конечно, её новая страсть — кулинария. Она с воодушевлением изучает рецепты, пробует себя в выпечке и недавно самостоятельно испекла торт к дню рождения бабушки, чем очень порадовала всю семью. Изабелла — очень любознательный ребёнок, всегда задаёт множество вопросов родителям, интересуется всем вокруг. Однако о своём заболевании она почти не говорит и никогда не делится переживаниями по поводу состояния здоровья или симптомов.
Сила характера и поддержка родных
Изабелла рано научилась быть взрослой не по годам. О своем диагнозе она узнала сама, найдя информацию в интернете. Её мама вспоминает: «Недавно она заинтересовалась трансплантацией костного мозга, сама прочитала статьи, все выяснила. После этого мы поговорили с ней: ‘Ты боишься?’, а в ответ услышали уверенное: ‘Не волнуйтесь, всё будет хорошо. Я готова, и настроена оптимистично’». Поддержка семьи помогает Изабелле сохранять бодрость духа и верить в лучшее, а её стремление не беспокоить близких только подтверждает внутреннюю силу этой юной девушки.
К сожалению, только позитивного отношения к жизни и внутренней готовности для выздоровления недостаточно. Изабелла пыталась поддерживать лечение, продавая собственноручно сделанные бусы и браслеты, но этих денег не хватит на дорогостоящую процедуру. Сейчас многое зависит от доброты и участия неравнодушных людей — вместе мы можем изменить эту историю.
Финансовая поддержка — шаг к здоровью
Главный трансплантолог одной из ведущих детских клиник Екатеринбурга, Лариса Вахонина, поясняет: «У Изабеллы диагностирована тяжёлая форма болезни крови — бета-талассемия. В результате этого заболевания в организме нарушается производство гемоглобина, жизненно важного белка в эритроцитах, который переносит кислород ко всем органам и тканям. Когда его уровень падает, начинается анемия, а тело испытывает дефицит кислорода. К сожалению, стандартная медикаментозная терапия не принесла ожидаемых результатов. Единственным шансом для выздоровления остаётся трансплантация костного мозга (ТКМ). Для успешного проведения операции необходимо специальное оборудование — расходные материалы и реактивы для очищения трансплантата, чтобы минимизировать иммунологические риски. Как раз такого набора специализированных расходников сейчас нет в отделении».
Полная стоимость необходимого комплекта для процедуры составляет 1 856 972 рубля. Щедрость спонсоров позволила покрыть большую часть расходов: несколько компаний анонимно выделили 1 000 000 рублей, ещё 27 000 рублей собраны неравнодушными людьми. Но на сегодняшний день не хватает 829 972 рублей. Это последняя ступень на пути к здоровью Изабеллы.
Каждый вклад важен!
Дорогие друзья, даже не самая крупная сумма способна сыграть решающую роль в судьбе Изабеллы. Наше общее участие — это шанс подарить ей полноценное, счастливое детство и возможность осуществить мечты. Сделать пожертвование можно быстро и удобно — через электронные сервисы на сайте rusfond.ru: с банковской карты, с мобильного телефона, электронной валютой, включая переводы из-за рубежа. Любое ваше участие ценно для семьи Изабеллы и вдохновляет её быть сильной и верить в лучшее.
Человек сам по себе редко справляется с большими проблемами, но когда рядом находятся поддержка и внимание окружающих, открываются новые горизонты. Давайте дадим Изабелле возможность жить полной жизнью и радоваться каждому дню! Добрые дела способны творить чудеса, если их делать вместе!
О фонде Русфонд
Фонд Русфонд (Российский фонд помощи) был основан осенью 1996 года с одной важной целью: оказывать поддержку тем, кто оказывается в самых трудных жизненных ситуациях и обращается за помощью. За годы работы организация стала надежным помощником для тысяч семей по всей России, объединяя усилия сочувствующих людей со всей страны. Каждый, кто хочет поддержать благие начинания, может воспользоваться удобными способами: перевести средства с банковских карт, использовать электронные переводы или отправить SMS-сообщение — пожертвовать можно из любой точки мира. Русфонд заботится о прозрачности работы и поддерживает связь с благотворителями через официальный сайт, социальные сети и мобильные приложения для iPhone и Android.
За время работы вместе с неравнодушными людьми было собрано более 22,995 миллиардов рублей. Только за 2025 год, к концу августа, удалось привлечь пожертвований на сумму свыше 1 миллиарда рублей, и благодаря этому 1819 детей смогли получить столь необходимую помощь. Все поступления и назначения строго проверяются, а отчёт о каждой истории поступления средств и оказанной поддержки открыт и доступен. Такой подход стал основой доверия, которым фонд заслуженно дорожит.
Достижения и проекты
Высокий профессионализм команды Русфонда подтвержден престижными наградами и признанием в благотворительной сфере. Фонд удостоен национальной премии «Серебряный лучник» в 2000 году. С 2017 года организация включена в официальный реестр социально ориентированных некоммерческих организаций, оказывающих общественно значимые услуги. Новые инициативы фонда продолжили получать поддержку: в июне 2024 года президентский грант был присужден проекту Национального РДКМ «Консультационная служба по донорству костного мозга "Ориентир"», а в январе 2025 года финансовое поощрение получил проект «ПроРегистр. Продолжение». В июне 2025 года эндаумент фонд Русфонда стал победителем гранта Фонда Потанина.
Основатель и президент организации Лев Амбиндер отмечен Государственной премией Российской Федерации за свою многолетнюю работу и вклад в развитие благотворительности. Каждый день команда фонда продолжает объединять людей для решения самых сложных задач, помогая открывать новые возможности для сотен семей и детей, нуждающихся в заботе и поддержке.
Контактная информация:
Адрес: 125315, Москва, а/я 110
Официальный сайт: rusfond.ru
Электронная почта: rusfond@rusfond.ru
Мобильные приложения: rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонки по России бесплатные), 8 (495) 926-35-63 (с 10:00 до 20:00)
Источник: www.kommersant.ru